Tự kỷ là một rối loạn phát triển xuất hiện từ lúc mới sinh hoặc trong những tháng đầu đời của trẻ. Ở nước ta, việc phát hiện những cháu bé có tình trạng tự kỷ đang ngày một nhiều và sớm hơn.
Chưa rõ nguyên nhân
Theo bác sĩ Phạm Ngọc Thanh, trưởng đơn vị tâm lý bệnh viện Nhi Đồng 1, số trẻ mắc chứng tự kỷ được phát hiện ở nước ta ngày càng nhiều: từ 23 bệnh nhân năm 2004 lên đến 425 bệnh nhân năm 2008, nhưng chắc chắn con số thực tế còn cao hơn. Bác sĩ Phạm Quỳnh Diệp, trưởng khoa khám trẻ em bệnh viện tâm thần cho biết ở Việt Nam chưa có một nghiên cứu tổng quan về tự kỷ, mỗi bệnh viện tự nghiên cứu và có số liệu khám chữa bệnh riêng của mình. Vì tự kỷ là một tập hợp các triệu chứng thần kinh, tâm sinh lý, nên không thể cứ thấy có vài triệu chứng giông giống là vội vàng kết luận tự kỷ.
Những kết luận thiếu kỹ lưỡng có thể biến những em chậm phát triển về tâm thần, những trường hợp tăng động, giảm chú ý, những trường hợp động kinh gây ra mất ngôn ngữ, thậm chí những em bị điếc câm, cũng có người nhầm lẫn là tự kỷ. Những biểu hiện rõ rệt nhất của tự kỷ là trẻ không có ngôn ngữ (trẻ ở độ tuổi lên ba, lên bốn mà chưa nói), hoặc thoái hoá ngôn ngữ (lúc hơn một tuổi có nói bập bẹ nhưng lên đến hai tuổi thì không biết nói), trẻ không giao tiếp, không thiết lập được quan hệ giao tiếp (không biết người ta đang nói chuyện với mình, kêu gọi không nghe, chơi một mình, không thích hôn hít bồng ẵm), có những hành vi rập khuôn (ngồi lắc lư không ngừng, chơi với hai bàn tay của mình cả ngày, đi trên các đầu ngón chân, vặn vẹo bàn tay, xoay vòng vòng quanh thân mình…), có trẻ tự làm đau mình, có trẻ đánh cấu những người chăm sóc hay lại gần mình. Tuy nhiên, vì tự kỷ là một tập hợp nhiều biểu hiện tâm thần, nên cần hết sức thận trọng khi kết luận bệnh. Có nhiều trường hợp chỉ bị rối loạn hành vi nhưng được chẩn đoán tự kỷ, gây ra áp lực quá sức cho phụ huynh, vợ chồng trách móc lẫn nhau thậm chí ly dị chỉ vì không thống nhất được cách nuôi và chữa bệnh cho con.
Tự kỷ không thể chữa khỏi bằng thuốc
Tiến sĩ – bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm, chủ tịch hội đồng quản trị trường giáo dục chuyên biệt Khai Trí cho biết, có những yếu tố di truyền và môi trường ảnh hưởng trên sự phát triển não của trẻ tự kỷ. Những yếu tố môi trường bao gồm thói quen ăn uống, hệ thống miễn dịch, stress trước sinh, các thuốc trừ sâu, kim loại nặng, thuốc và một số bệnh lý khác (không có mối quan hệ giữa tự kỷ và các thuốc tiêm chủng). Bác sĩ Diệp khẳng định thêm tự kỷ là bệnh thần kinh mãn tính, không thể chữa hết hoàn toàn, do đó vấn đề trị liệu bệnh tự kỷ gặp nhiều khó khăn, chủ yếu là dùng phương pháp can thiệp tâm lý, giáo dục. Trong quá trình chẩn đoán và điều trị, tuỳ từng trường hợp cụ thể, bác sĩ sẽ cho uống thuốc bổ trợ. Chẳng hạn như bệnh nhi bị tự kỷ kèm theo rối loạn giấc ngủ, bác sĩ sẽ kê đơn thuốc giúp cải thiện giấc ngủ, hoặc bệnh nhi tự kỷ kèm theo rối loạn hành vi như cào cấu, tự làm đau mình, bác sĩ kê thuốc giúp cải thiện về cảm xúc, hành vi. Những loại thuốc bổ não như omega 3, thuốc giúp tăng tuần hoàn não cũng chỉ là liệu pháp bổ trợ, không bao giờ chữa khỏi tự kỷ.
Tự kỷ có cả ở người lớn
Bác sĩ Mẫm cho biết, chứng tự kỷ cần được phát hiện sớm để trẻ được điều trị và giáo dục trước năm tuổi là thời gian não phát triển tối đa. Nhờ đó, trẻ có thể tiến bộ đáng kể về giao tiếp, kỹ năng xã hội và giảm bớt những hành vi rập khuôn. Tuy nhiên khi trẻ đến tuổi vị thành niên và trở thành người lớn, thì chưa có cơ sở nào tiếp nhận người tự kỷ để giúp họ có việc làm phù hợp với năng lực. Trên thực tế, việc chữa trị và chăm sóc trẻ tự kỷ ở Việt Nam vẫn còn rất nhiều khó khăn vì chưa được đầu tư đúng mức. Cả nước chưa có cơ sở chính thức của Nhà nước để chăm sóc và điều trị trẻ tự kỷ, và trẻ tự kỷ cũng không được hưởng bảo hiểm y tế như các chứng bệnh khác. Một số các trường chuyên biệt dạy trẻ tự kỷ được thành lập gần đây đều do tư nhân (giáo viên đặc biệt và phụ huynh) xây dựng và học phí tương đối cao nên các gia đình nghèo không có khả năng gởi con đến các trường này.
Tại Việt Nam, chưa có thống kê về chứng tự kỷ ở người lớn, vì các bác sĩ tâm thần xem tự kỷ là một dạng tâm thần phân liệt. Bác sĩ Diệp thông tin thêm: ở Việt Nam mới nghiên cứu, học hỏi về tự kỷ từ đầu thập niên 1990, đi sau thế giới 50 năm!
Tôi chưa biết chính xác con tôi có tự kỷ hay không, vì thật sự tôi và chồng tôi không đủ can đảm để để đi khám cho con, để đón nhận sự thật. Đọc bài viết của chị, lòng tôi đau xót quá.
Tự kỷ cũng bình thường thôi NẾU….
Tôi đang ở xa mà vẫn hướng vọng về quê hương. Đã quyết định ở lại đây vì con mà sao tim tôi vẫn hướng về nơi ấy. Đầu óc của tôi cứ loanh quanh mãi không thôi về hình ảnh chiếc áo màu xanh mà các bạn của tôi sẽ cùng con khoác vào và họ sẽ nắm tay nhau đi dọc các phố phường để tìm sự cảm thông và chia sẻ. Nếu như một ngày nào đó xã hội hiểu đúng và mở rộng cánh cửa cho tự kỷ xen vào cuộc sống xã hội thì khi ấy tự kỷ cũng bình thường thôi…
Đầu tiên, cụm từ tự kỷ thật xa lạ với tôi. Tôi biết có phụ huynh khác còn lẩm bẩm: Bác sỹ ơi, tưởng con tôi bị sao hóa ra là tự kỷ thôi chứ gì?
Sau khi đã hiểu tự kỷ là gì? Tôi bủn rủn hết cả người, tôi lục tìm mọi dòng chữ trên các cuốn sách viết về tự kỷ, để làm sao có một kẽ hở cho con tôi thoát ra khỏi cái chẩn đoán ấy, nếu không thì cái án tự kỷ sẽ chung thân với con tôi.
Rồi tôi đã vùng lên, không chịu chấp nhận đầu hàng cho dù có là chung thân thì vẫn cứ kháng án.
Tôi đã đấu tranh với chứng tự kỷ của con oanh liệt biết bao nhiêu thì tôi lại dằn vặt vì sự thờ ơ của nhiều người thân cũng như xã hội bấy nhiêu. Họ thờ ơ bởi họ nghĩ tự kỷ cũng bình thường thôi hay sao?
Đôi khi tôi cũng cảm thấy mình đang trầm trọng hóa vấn đề của mình lên, trong khi bao người khác cũng có những nỗi đau riêng.
Nhưng tôi cũng hiểu và tự cảm thông cho chính mình và đồng đội vì sao chúng tôi lại phải tự kêu cứu, trong khi căn bệnh lưỡi hái tử thần ung thư hay HIV/AIDS thì cả thế giới và xã hội xắn tay áo chung lo, kể cả ở đất nước còn nhiều khó khăn như nước mình. Còn con chúng tôi thì sao? Chúng tôi không kêu, không tuyên truyền thì nào ai hiểu thấu tự kỷ là gì? Nào có ai thấu nỗi khát khao được hưởng quyền sống như một con người. Con của chúng tôi sinh ra thiếu lành lặn về khả năng giao tiếp và tương tác xã hội nhưng không phải tất cả chúng đều không có khả năng học tập, hoặc nếu chúng có kém khả năng học tập thì tất thảy chúng cũng đều có những nhu cầu được vui chơi, học hành, và hơn hết là được sống hòa nhập với xã hội này. Cả một hệ thống giáo dục đồ sộ đang dành cho trẻ bình thường, nếu chỉ cần san sẻ một chút cho trẻ tự kỷ thì con chúng tôi đã may mắn biết bao.
Nếu như một ngày nào đó xã hội hiểu đúng và mở rộng cánh cửa cho tự kỷ xen vào cuộc sống xã hội thì khi ấy tự kỷ cũng bình thường thôi. Và chúng tôi cũng sẽ không còn mặc cảm khi ai đó biết con mình là tự kỷ.
Còn giờ đây, có đôi khi chúng tôi ngại cho con ra đường, vì chẳng may con không kiểm soát được hành vi, ai đó chứng kiến lại nói "Thật không hiểu được sao có người không biết dạy con như vậy".
Trước sự kiện Đi bộ vì con, tôi ngẫm nghĩ, chúng tôi đang làm gì đây? Cái cảm giác dắt con trong tay đi xuống đường, … ôi cơ man nào là cảm xúc. Nếu tự ti hay mặc cảm tôi đã không đi xuống. Vì tôi biết có tự ti hay mặc cảm thì con tôi vẫn cứ là tự kỷ, và rồi con tôi vẫn cứ lớn lên với bao nhu cầu như người bình thường. Hơn nữa, chúng tôi làm sao giấu con trong nhà mãi được. Hẳn là ai chẳng biết trong ngôi nhà ấy có một người tự kỷ. Rồi họ xì xào bàn tán còn kinh khủng hơn bởi họ chưa biết con người tự kỷ ấy ra sao, cái gì bí ẩn mà chẳng càng có nhiều chuyện ì xèo. Bởi vậy tôi quyết định không lẩn tránh, tôi sẽ đi xuống đường. Nhưng cái cảm giác tay trong tay đứa con khuyết tật của mình, đi xuống đường để mang lại ý nghĩa Đi bộ vì con, ôi chao, sao mà nó tê tái và đau đớn biết bao. Giây phút ấy tôi sẽ lại ân hận, thà đừng đi xuống đây, hay là thà mình đi một mình, để con ở nhà, không ai dòm ngó con, mình sẽ không bị xúc động bùi ngùi thế này. Nhưng rồi, gạt nước mắt tôi lại xuống đường, và lại kiên định rằng mình xuống đường cùng con là đúng. Bởi mình không xuống, con mình không xuống thì con mình sẽ ở đâu, đứng ở đâu, làm gì hôm nay, ngày mai, và ngày sau nữa? Bởi mình không xuống, mình không kêu, thì ai kêu thay mình, để có ngày mình cảm thấy tự kỷ cũng không phải là quá kinh khủng bởi nỗi đau này đã được sẻ chia – Tuy ngày ấy còn xa nhưng nhất định sẽ đến nếu hôm nay mình xuống đường.
Ồ, có lẽ tự kỷ cũng rất rất bình thường thôi, nếu…