Bạn nên thận trọng mỗi khi hỏi han những gia đình có trẻ bị bệnh tự kỷ.
Đối với những gia đình có con trẻ bị bệnh tự kỷ thì việc được bạn bè, người thân, đồng nghiệp hỏi thăm là chuyện bình thường. Tuy nhiên, đôi khi có những câu hỏi không nên nói ra bởi nó sẽ khiến những thành viên trong gia đình có trẻ bị tự kỷ cảm thấy tổn thương.
Chính vì thế, nhà tâm lý Karen Siff Exkorn (một bà mẹ từng có con bị tử kỵ) đã cùng bạn bè và khách hàng lên danh sách những điều họ mong muốn mọi người nên nói và đừng nói.
Karen Siff Exkorn là thành viên Hội đồng quản trị New Yorks Collaborate for Autism, đồng thời là tác giả cuốn sách: “Sách chuyên về bệnh Tự kỷ: Mọi điều bạn cần biết về Chẩn đoán, Điều trị, Đối phó và Chữa bệnh – Từ một người mẹ có con đã khỏi bệnh” . Jake – con trai cô cũng mắc chứng tự kỷ hồi lên 2 tuổi. Sau một đợt điều trị vật lý trị liệu, Jake hoàn toàn khỏi bệnh và hiện sắp vào học Đại học.
1. Đừng nói: “Con bạn là một nghệ sĩ hoặc nhạc sĩ thiên tài à? Bé có những tố chất đặc biệt nào vậy?”.
Tất cả chúng ta từng đã xem bộ phim Rain Man và đều biết những nghệ sĩ khác thường hay tài năng âm nhạc của một vài cá nhân đều xuất hiện trên hình ảnh của người tự kỷ. Thực tế, chỉ 10% trong số đó có tố chất của thiên tài.
Hãy nói: “Bé nhà bạn bị sao thế?”
Đây là điều bạn thường nói với cha mẹ có con bị tự kỷ đúng không? Câu nói này hoàn toàn có thể chấp nhận được. Bởi cha mẹ của các bé có thể chia sẻ, tâm sự với bạn về những chuyển biến trong quá trình điều trị bệnh của con họ và/ hoặc những kinh nghiệm có tính chất giáo dục.
2. Đừng nói: “Nhìn con bạn không tài nào biết được cô bé bị tự kỷ đâu! Cô bé trông rất bình thường mà”.
Có lẽ với quan điểm của người nói, đây là một lời khen, một câu an ủi nhưng với các bậc cha mẹ có con tự kỷ thì họ lại không nghĩ vậy. Thêm vào đó, trong thế giới của người tự kỷ, từ “bình thường” có nghĩa là “đặc biệt” hay “siêu đặc biệt”.
Hãy nói: “Con gái bạn thật dễ thương”!
Hoặc bất cứ lời khen ngợi khác bạn có thể sử dụng cho những em bé đặc biệt.
3. Đừng nói: “Mọi thứ xảy ra vì điều tốt đẹp nhất”.
Làm ơn đừng sử dụng những từ ngữ sáo rỗng. Trừ khi bạn là cha mẹ của một đứa trẻ bị tự kỷ thì bạn không thể nào biết được bạn có thể nắm giữ được tình hình đến mức nào. Những luận điểm như thế này dường như thu hẹp kinh nghiệm của các ông bố bà mẹ bằng cách ngụ ý rằng tình trạng này đáng lẽ họ có thể kiểm soát được, thực tế là không phải vậy.
Hãy nói: “Tôi có thể làm gì giúp bạn không?” hoặc “Tôi sẽ ở đây nếu bạn cần tâm sự nhé”.
Bạn có thể đưa ra những cách giải quyết thực tế để giúp các bậc cha mẹ này xử lý các chẩn đoán hoặc những nhiệm vụ thường xuyên như giúp đỡ đi mua sắm hàng, trông trẻ hoặc các trách nhiệm hàng ngày khác. Đôi khi, những người này chỉ cần một người bạn để họ có thể trút bầu tâm sự hay chia sẻ những cảm xúc của mình.
4. Đừng nói: “Tôi biết chính xác những gì bạn đang trải qua. Em gái hàng xóm của anh họ tôi cũng có con bị bệnh tự kỷ”.
Tỏ ra thông cảm với gia đình có người bị tự kỷ là bản tính tự nhiên của con người, tuy nhiên thật không nên khi nói bạn biết “một cách chính xác” những gì bậc cha mẹ kia đang trải qua nếu bạn không có con bị bệnh tự kỷ.
Hãy nói: “Tôi không biết những gì bạn đang trải qua, nhưng tôi sẵn sàng lắng nghe nếu bạn cần nói chuyện”.
Bằng cách trung thực thừa nhận lỗ hổng kiến thức của mình và đưa ra sự giúp đỡ chân thành, bạn sẽ là một nguồn hỗ trợ lớn lao cho những bậc cha mẹ này. Ngoài ra, có rất nhiều các tổ chức và các kho tàng kiến thức có thể giúp bạn tìm hiểu bệnh tự kỷ.
5. Đừng nói: “Bạn có đứa con nào khác cũng bị tự kỷ không?”
Dù các nghiên cứu chỉ ra rằng có một tỷ lệ khá cao các trường hợp chị em ruột cùng mắc chứng tự kỷ nhưng điều đó vẫn không thích hợp khi đặt câu hỏi này. Ngoài ra, nó chỉ được chấp nhận để chỉ những em bé có biểu hiện tự kỷ hơn là những em bé mắc chứng tự kỷ. Khi một đứa trẻ bị bệnh bạch cầu, chúng ta nói rằng đứa trẻ bị ung thư, chứ không phải đứa trẻ là ung thư. Với nhiều bậc cha mẹ, nói con họ mắc chứng tự kỷ được định nghĩa tính tự kỷ của chúng mà thôi.
Hãy nói: “Bạn có đứa con nào khác không?”
Ngay khi hỏi các bậc cha mẹ này đứa con bị bệnh của họ, thì đặt câu hỏi này là hoàn toàn phù hợp.
6. Đừng nói: “Tại sao bạn không thử cách điều trị mới nhất và hiệu quả nhất đã được mô tả trong tờ báo đó?
Làm ơn đừng đưa ra lời khuyên không mong muốn như thế, đặc biệt nếu đó là một cách điều trị mới lạ hoặc chưa được kiểm chứng của chứng tự kỷ. Các bậc cha mẹ hẳn đã nghiên cứu rất kỹ trong vô số các phương pháp điều trị để xác định được những gì phù hợp với con họ rồi. Đừng khiến cho họ phải tranh đấu về sự lựa chọn của mình.
Hãy nói: “Tôi đã làm vài cuộc nghiên cứu về bệnh tự kỷ và nếu bạn quan tâm, tôi sẽ chia sẻ nó với bạn”.
Lời tuyên bố này sẽ khiến các bậc phụ huynh có những sự lựa chọn của riêng mình có hay không mở lòng để lắng nghe những điều bạn khám phá được.
7. Đừng nói: “Bạn không nghĩ rằng bạn đã để thằng bé điều trị đủ rồi sao? Hãy để nó tự phát triển đi”. Hay “Hãy chấp nhận con người thật của thằng bé. Tại sao phải điều trị để cố thay đổi nó vậy”.
Trẻ em không tự phục hồi từ bệnh tự kỷ cũng như không thể tự nhiên thoát ra khỏi nó. Cha mẹ chấp nhận con cái họ mắc chứng tự kỷ nhưng giống như các bậc cha mẹ có con phát triển bình thường khác, họ cũng muốn trao cho con cái mình mọi cơ hội có thể.
Hãy nói: “Loại chương trình điều trị nào bạn đang sử dụng cho con mình vậy?” hay “Con bạn học trường nào thế”?
Cẩn thận không để đưa ra lời khuyên không mong muốn về phương pháp điều trị hoặc lựa chọn giáo dục đã được thực hiện, hoặc để thăm dò.
8. Đừng nói: “Thật là gánh nặng khi lái xe đưa trẻ đến các lớp tập bóng đá và múa ballet mỗi ngày!” hoặc “Bọn trẻ nhà tôi nói quá nhiều khiến tôi phát điên lên!”
Xin vui lòng không phàn nàn về những điều “bình thường” làm phiền bạn khi đang ở bên các ông bố bà mẹ nào có con bị bệnh nhé. Hầu hết các bậc cha mẹ có con tự kỷ thường mơ về việc lái xe đưa con họ tới sân tập bóng hoặc múa ballet và 25% cha mẹ có con thường câm nín nói về những giấc mơ đó với con họ mỗi ngày. Hãy nhạy cảm với những khao khát của họ.
Hãy nói: “Tôi có thể lái xe đưa con bạn tới lớp ngôn ngữ vật lý trị liệu không?”
Các ông bố bà mẹ sẽ đánh giá cao sự giúp đỡ khi nói đến việc chở con họ tới các điểm hẹn, đặc biệt là nếu họ có những đứa con khác ở nhà cần được chăm nom hay có một đứa trẻ sợ hãi hay quấy khóc.
9. Đừng nói: “Bạn nên dành thời gian cho bản thân. Bạn nên nghỉ ngơi. Có thể là lên kế hoạch đi massage chẳng hạn!”
Cuộc sống có thể cực kỳ khó khăn, đặc biệt là trong những tháng ngày sau khi đứa trẻ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Thông thường, điều đầu tiên bạn muốn nghe là về tất cả mọi thứ bạn cần biết về bệnh tự kỷ, và điều cuối cùng bạn muốn nghe là bạn nên dành thời gian cho mình.
Hãy nói: “Nếu bạn cảm thấy cần chút thời gian cho bản thân, mình rất vui được giúp đỡ bạn”.
Một khi các bậc cha mẹ điều chỉnh để sống cùng một đứa con bị bệnh và thiết lập một tiêu chuẩn mới, thì sẽ rất bình thường để mời họ ra ngoài thư giãn hoặc ở với con họ để họ có thể đi chơi.
10. Đừng nói: “Cuộc hôn nhân của bạn thế nào? Tôi được biết rằng tỷ lệ ly hôn là 80% giữa các phụ huynh có con bị bệnh tự kỷ đấy?”
Bạn sẽ ngạc nhiên với số lượng người trích dẫn số liệu thống kê này đó. Tuy nhiên, điều này là hoàn toàn sai! Đúng là các cha mẹ có con tự kỷ có nhiều căng thẳng trong cuộc hôn nhân của họ, nhưng thực tế là tỷ lệ ly hôn cũng tương tự như các bậc phụ huynh có hoặc không có bệnh tự kỷ trong gia đình.
Hãy nói: “Tôi có thể trông con cho bạn và vợ/chồng bạn đi ăn tối ở ngoài không?”
Những bậc cha mẹ có con mới được chuẩn đoán bị bệnh sẽ thấy đủ khó khăn để thích nghi với thế giới mới của bệnh tự kỷ. Vì vậy bạn đừng làm cuộc sống của họ thêm phần lo lắng.
11. Đừng nói: “Nguyên nhân khiến con bạn tự kỷ vậy?”
Nói về nguyên nhân chứng tự kỷ của một đứa trẻ là một chủ đề vô cùng nhạy cảm bởi không có nguyên nhân duy nhất được biết đến. Có rất nhiều giả thuyết về nguyên nhân của bệnh tự kỷ, bao gồm cả di truyền và các yếu tố môi trường.
Vì thế, hãy đừng nói gì cả!
Thậm chí nếu bạn có một mong muốn cháy bỏng hỏi câu hỏi này, xin vui lòng đừng làm thế. Nó là vừa gây tranh cãi vừa khiến đôi bên mất tình cảm. Thông thường các bậc cha mẹ trải nghiệm cảm giác tội lỗi xung quanh nguyên nhân gây ra bệnh tự kỷ của con em mình, và bạn chỉ đổ thêm dầu vào lửa thôi.
